| *La legisladora propuso declarar el 6 de mayo de cada año como el Día Nacional de este padecimiento. *Precisa que por cada 20 mil nacimientos, hay una persona con esta condición |
| La diputada federal Norma Aceves García busca declarar el 6 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Osteogénesis Imperfecta, un trastorno hereditario que resulta en la formación de huesos frágiles que se rompen con facilidad, a fin de visibilizar las diversas dificultades particulares que viven quienes padecen dicha enfermedadAdemás, en su iniciativa, la integrante del Grupo Parlamentario del PRI expone las condiciones de exclusión social y las barreras a las que se enfrentan como personas con discapacidad. Por lo que pretende que ese día de paso a la reflexión, “que la fecha nos presente los retos pendientes y nos permita medir progresivamente los avances”. Explica que en México, esta enfermedad es desconocida y, de acuerdo con la asociación civil “Yo También”, está catalogada en el grupo de las enfermedades raras o de baja prevalencia. Precisa que por cada 20 mil nacimientos hay una persona con esta condición y que una de cada 55 mil personas llega a tener la forma más grave de Osteogénesis Imperfecta. La legisladora priista detalla que los pacientes con enfermedad menos grave generalmente sobreviven, pero tienen fracturas de sus huesos largos, la mayoría de las rupturas ocurren entre los dos y los tres años y, nuevamente, durante la pubertad, entre los diez y los quince años.Aceves García señala que, aunque no hay cifras oficiales, en nuestro país, se estima que hay siete mil personas con Osteogénesis Imperfecta; sin embargo, advierte, el Estado mexicano se encuentra bastante rezagado en el tema, en comparación con países de centro y Suramérica, como lo son Cuba y Chile, que a través de asociaciones civiles promueven la inclusión plena y el acceso a sus derechos de las personas con Ontogénesis Imperfecta.La iniciativa se turnó a la Comisión de Gobernación y Población de la Cámara de Diputados. |
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